附近機(jī)構(gòu)
寒冬暖冰，助力解凍。
派特生物關(guān)愛(ài)漸凍人公益項(xiàng)目——【走訪病友千里行—云貴站】活動(dòng)，經(jīng)過(guò)一個(gè)多月的報(bào)名招募和籌備工作，于2020年12月4日正式開(kāi)始走訪。
派特生物關(guān)愛(ài)漸凍人公益項(xiàng)目——【走訪病友千里行—云貴站】活動(dòng)，是由蒲公英關(guān)愛(ài)中心與長(zhǎng)江商學(xué)院“又見(jiàn)桃花—長(zhǎng)江漸凍人公益項(xiàng)目”聯(lián)合策劃主辦，北京派特博恩生物技術(shù)開(kāi)發(fā)有限公司特別贊助支持，河北以嶺醫(yī)院、惠民康恩公司共同協(xié)辦。
這一次我們跨越云、貴兩省，走訪路程3000多公里，上門(mén)走訪慰問(wèn)病友，為每個(gè)ALS家庭送去由派特生物公司捐贈(zèng)的暖冰補(bǔ)助金1000元，以及拍痰杯、口肌訓(xùn)練器等抗凍物資，同時(shí)也將派特生物公司員工書(shū)寫(xiě)的暖心卡片，帶給走訪的每位病友，送去派特人對(duì)漸凍人群體的關(guān)心和祝福。
蒲公英走訪病友千里行已經(jīng)連續(xù)舉行了很多屆，每一次與病友近距離的接觸后，都會(huì)發(fā)現(xiàn)病友們有著更多的難處，他們有些在城市，有些在小鎮(zhèn)，有些在大山之中甚至偏遠(yuǎn)的村寨，但無(wú)論身在何處，ALS都讓他們與世隔離。正因如此，我們更要堅(jiān)持走訪活動(dòng)，為病友們送去關(guān)懷，送上溫暖，讓所有ALS病友都知道，抗凍路上，有我們與他們攜手同行！本次活動(dòng)響應(yīng)了呼聲最高的云、貴兩省，還望其他地區(qū)的病友耐心等待，蒲公英走訪活動(dòng)還會(huì)繼續(xù)行動(dòng)！
走訪病友千里行—云貴站由蒲公英負(fù)責(zé)人和以嶺醫(yī)院專家以及惠民康恩工程師志愿者一起，通過(guò)走進(jìn)病友家庭進(jìn)行義診、捐贈(zèng)的公益形式，根據(jù)每位病友的情況不同，給予最切實(shí)的幫助，解決就醫(yī)不便、病情盲區(qū)、護(hù)理誤區(qū)等問(wèn)題，解決了病友和護(hù)理家屬們的大部分疑問(wèn)和遇到的問(wèn)題。讓病友切實(shí)獲得幫助，也讓我們找到了更好的公益援助形式！同時(shí)我們也希望通過(guò)公益活動(dòng)，讓更多的人關(guān)注到ALS，沒(méi)有近距離接觸過(guò)他們，永遠(yuǎn)想象不到這樣的罕見(jiàn)病群體有多難！
在云南省麗江，我們遇見(jiàn)了一位樂(lè)觀的納西族漢子，他們整個(gè)大家族都住在一間院子里，從我們進(jìn)門(mén)起，他就一直帶著開(kāi)心的笑容與我們交談，從分享患病前的趣事，到患病后的抗凍故事，仿佛ALS只是一場(chǎng)普通的感冒，他再堅(jiān)持幾天就能痊愈。這樣樂(lè)觀的心態(tài)感染了所有人，剛上小學(xué)二年級(jí)的兒子活潑又樂(lè)觀，還加入了足球隊(duì)，家里少了一個(gè)勞動(dòng)力，母親每天要農(nóng)忙、父親負(fù)責(zé)護(hù)理、妻子打理家務(wù)、丈母娘負(fù)責(zé)一大家子的伙食... ...一家人過(guò)得有些辛苦，有些拮據(jù)，但樂(lè)觀的氛圍讓一家子顯得其樂(lè)融融。臨別時(shí)，這位納西族漢子感謝我們的同時(shí)，還表達(dá)了對(duì)所有病友的祝愿，他的兒子還唱了首歌為我們送別。
走過(guò)艱難的小路，翻過(guò)蒼涼的大山，住在云南省保山市大山深處的“小伙子”，在最困難的環(huán)境，艱難的抗凍五年之久。發(fā)病前他也是十里八鄉(xiāng)有名的帥哥，28歲患病后，他的生活就發(fā)生了翻天覆地的變化。身為家里當(dāng)時(shí)唯一的青壯勞動(dòng)力，當(dāng)他臥床無(wú)法自理時(shí)，一家子的生活變得十分艱難，如今年邁的父母每天早起，喂過(guò)他早飯后，就將他搬到破舊的輪椅上，他就這樣在輪椅上度過(guò)一天，等到父母農(nóng)忙結(jié)束回家后，再進(jìn)行護(hù)理工作，一天的活動(dòng)、排泄都要靠他自己，ALS幾乎無(wú)法活動(dòng)，他就讓父母把一條腿盤(pán)起，再用唯一能勉強(qiáng)動(dòng)的手指，來(lái)活動(dòng)，有時(shí)摔倒后，就要在地上或趴或躺一整天，等待父母回來(lái)再將他扶起。我們到的時(shí)候，他家除了一臺(tái)破舊的輪椅，沒(méi)有其他任何治療設(shè)備，如此抗凍五年，這樣的精神值得我們學(xué)習(xí)。
當(dāng)我們一行到達(dá)貴州省畢節(jié)市后，遇到了把護(hù)理做得非常細(xì)致的家庭。進(jìn)入家里后，屋子里一塵不染，所有物品都擺放的整整齊齊，病友臥床的地方也十分整潔，在仔細(xì)了解后，才知道這些都是病友妻子一個(gè)人做到的。一邊貼身護(hù)理病人，一邊將家里方方面面打理的井井有條，讓人不得不佩服，但通過(guò)深入了解，我們發(fā)現(xiàn)這位病友似乎對(duì)治療有些抗拒，配合治療也不算積極，這讓他的妻子很犯愁，當(dāng)詢問(wèn)這位妻子將如何應(yīng)對(duì)時(shí)，她有些無(wú)奈但很堅(jiān)定的說(shuō)多用心照顧唄，相信正是這樣的伉儷之情，才支持他們抗凍多年之久。
這
次走訪的病友中，有詩(shī)人，寫(xiě)詩(shī)，寫(xiě)歌，寫(xiě)文章，經(jīng)常在群里發(fā)布自己寫(xiě)的歌，也有病友在當(dāng)?shù)匚幕I(lǐng)域?qū)懳恼?，攝影作品得獎(jiǎng)，謝謝參與本次走訪活動(dòng)的病友們，病友給蒲公英今后的工作啟發(fā)了新的思路，蒲公英在新的一年里會(huì)在這些方面，充分調(diào)動(dòng)病友才能資源，做更多活動(dòng)嘗試。
